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珍视黄金干预期 中国建立孤独症儿童康复样板基地

发布日期:2021-08-09 16:02   来源:未知   阅读:

  中国网新闻5月8日讯(记者 金慧慧)四岁的小宝侧躺在地板上,机械地摆弄着手中的玩具吊车,旁边的医生告诉他,他的爸爸妈妈走了,他连头都不抬一下。

  医生又拿出一个会“唱歌”的玩具猴,小宝坐起来,挪到医生身边,从医生手中“抢走”玩具猴,没有看医生一眼。

  小宝一岁半时,妈妈冯淑霞发现他不理人,但丈夫认为孩子还小,大一点就好了。一年过去了,小宝还是不理人,冯淑霞慌了,逼着丈夫带儿子去医院检查。海南省妇幼保健院给出的诊断结果是,小宝患有孤独症。

  两岁八个月时,小宝开始接受康复治疗。“都一年多了,小宝没有进步。”冯淑霞尴尬地冲医生笑了笑,一丝苦涩留在嘴角。

  孤独症,又称自闭症,是一组发生于儿童早期的神经系统功能发育障碍性疾病。发病年龄在三岁以内,以社交交流和交互作用障碍、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式为主要临床表现。

  冯淑霞说,小宝喜欢掐人的脖子,还经常把别的小孩推倒在地。就在她向医生介绍小宝病情的时候,小宝大叫了几声,之后继续玩手里的玩具,整个过程都没有抬头看周围的人。

  孤独症患儿存在社会交往和沟通障碍,只生活在自己的世界中,像夜空中独自闪烁的星星,因此被称作“星星的孩子”。

  美国国家卫生统计中心2018年最新的报告显示,孤独症的患病率为1/59。目前,我国尚未开展针对孤独症的全国性流行病学调查。

  据中国残疾人福利基金会提供的数据,我国孤独症患病率约为1%,孤独症人群超1000万,孤独症儿童超200万,并以每年近20万的速度增长。

  “我国孤独症发病率逐年增长,就医的孩子越来越多。能否由几个部委牵头,做一次孤独症全国性流行病学调查,为相关政策制定提供帮助?”北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香对中国网记者表示。

  原国家卫生部印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》指出,儿童孤独症是由多种因素导致的,遗传因素是儿童孤独症的主要病因。环境因素,特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也会增加发病可能性。

  “目前无有效药物能治愈孤独症,一些治疗手段,如针灸、按摩等可以改善孤独症的某些症状,但这些症状不会消失澳门六彩资料网站管家婆,”贾美香说。

  贾美香是中国残疾人福利基金会请来为孤独症儿童义诊的专家。小宝是她的义诊对象。2018年4月28日,中国残疾人福利基金会组织了10位国内孤独症康复领域知名专家,为来自海南、贵州、西藏等12个省市区的近300名孤独症儿童义诊。

  “从小宝的行为来看,孤独症的诊断结果是正确的,但康复训练不够。我叫他,他没有回应,父母离开,他也没有反应,完全是在无目的地玩玩具。”贾美香说。

  小宝在海南的一家康复中心接受治疗,每天上五节课,十个月都是同样的课程内容。“他很快就腻烦了,一听到上课就哭,要回家了开心地拍手。”冯淑霞说。

  “不同年龄、不同程度的孩子,需求是不一样的,要根据孩子的程度给予相应的训练,课程不合适,孩子永远都一样。有些孩子书本上的知识学不了,可以学习一些生活本领。小宝现在是能坐着就不站着,能趴着就不坐着,需要进行一些习惯训练。”贾美香说。

  为了这次义诊,邱璐特地从贵州赶来。儿子丛林一岁十个月时被确诊为孤独症,之后就开始接受治疗,如今已四岁七个月,上了幼儿园。邱璐觉得儿子虽然能开口说话,但语言不明显,注意力分散,希望能得到专家的指导。

  “判断孩子是否经过有效训练要看眼神,丛林现在还没有眼神。老师一定要先教眼神,让孩子在看的基础上学习,听指令,而不是填鸭式地教学。”贾美香说,“老师要让家长了解孩子的训练计划,以便配合教学,检查教学效果。”

  “我们那里的康复机构环境不是很好,教室比较拥挤,老师没有特殊教育资质,孤独症和脑瘫、聋哑的孩子在一起上课,一个孩子一天只有一个小时的个训时间,其他时间都是由家长带着孩子集体训练。”邱璐说。

  “场地是一方面,更重要的是人才紧缺,我国孤独症康复治疗急需培养专业人才。”中国康复研究中心主任医师张通对中国网记者说。

  中国的孤独症康复机构大都是由孤独症患儿的父母创办的,他们利用自己学来的方法为其他孩子做康复治疗。

  “这些私立机构给孤独症孩子提供了治疗机会,但也存在不规范问题。”张通说。

  2017年,中国残疾人福利基金会与海南省残疾人基金会、海口市政府、海口市残联联合成立了中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地(简称南方康复基地)。

  “希望能够打造一个孤独症康复治疗样板基地,依托专业的教师队伍和国际先进的治疗方法,制定出孤独症康复治疗行业标准和规范,推动我国孤独症康复治疗整体水平提升。”中国残疾人福利基金会相关负责人表示。

  南方康复基地的负责人师从贾美香,从事孤独症康复治疗已有14年。像她一样专业的老师,目前南方康复基地共有近20位。

  南方康复基地集医、教、康、研、辅为一体,除了开展个别化训练、常规集体课、PT(物理疗法)、OT(作业疗法)、ST(言语疗法)、特色课音乐、绘画等训练课程外,还将与美俄孤独症机构合作开展马术、海豚等,国内空白、具有探索性的康复训练课程,实现多学科融合、跨专业的综合康复。

  “坐在移动的马背上10分钟相当于做了3000次按摩,马背上投篮等运动,可以让孩子的肢体得到伸展。”马术师王挽华告诉中国网记者,经过训练的孩子认知和人际关系都得到了改善。

  南方康复基地还将打造情景小镇,内设商店、红绿灯交通路口等,模拟真实生活环境,让孩子们能够真正接触社会,学会适应、融入现实生活。

  “大龄孤独症患者越来越多,我国还没有大龄孤独症患者的就业养护机构,将来父母离开人世了,他们就没有了去处。”贾美香说。

  她建议国家出台相关配套优惠措施,号召爱心企业参与解决大龄患者就业问题;建立可信赖的信托和保险机构,满足患者父母想要给孩子留下一笔财富的需求。(文中患者及家属皆为化名)高度近视患者能正常使用蒸汽眼罩吗?